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Paciente con hipertensión pulmonar

Convivir con HIPERTENSIÓN PULMONAR

Página personal de Migdalia Denis Santana

Cartas

Correspondencias enviadas

Pittsburgh, 07 de marzo de 2001

Sr. Hugo Chávez Frías
Presidente de la República Bolivariana de Venezuela
Caracas.-

Ante todo reciba un cordial saludo. Me dirijo a usted en ocasión de plantearle la delicada situación de salud que enfrento actualmente, con miras a solicitar la ayuda del gobierno venezolano.

Soy profesional de Contaduría Pública (38 años), casada con médico Otorrinolaringólogo (44 años), ambos venezolanos, con tres hijos que actualmente estudian en Caracas. El caso es que desde hace cinco años comencé a sufrir de la enfermedad mixta del colágeno que trajo como consecuencia hipertensión pulmonar, la cual constituye una enfermedad mortal en caso de no ser tratada adecuadamente y a tiempo. Tras diversas consultas médicas y distintos tratamientos que no tuvieron éxito, se llegó a la conclusión de que en Venezuela no hay especialistas en dicha dolencia. Por tal motivo, y ante un crucial momento de gravedad, fui trasladada de emergencia a Pittsburgh, Pensylvania, donde se hallan los especialistas en hipertensión pulmonar, a nivel mundial.

El tratamiento para estos casos consiste en la administración de la droga llamada Flolan, a través de un cateter que es introducido en el pecho dentro de una de las venas principales cerca del lado derecho del corazón y que requiere de una bomba que impulsa la medicina periódicamente, cada tres a cinco minutos. El medicamento Flolan se encuentra en fase de experimentación y sólo es posible obtenerlo en Estados Unidos. Dicha medicina es la única alternativa conocida hasta el momento para tratar la hipertensión pulmonar, y debe ser suministrada de por vida. Los pacientes que participan del estudio con la referida droga deben permanecer en Estados Unidos por un tiempo indefinido debido a que el médico tratante debe monitorear las posibles reacciones secundarias en cada paciente. En caso de salir del país sería bajo mi propia cuenta y riesgo.

Considerando que mi vida depende del cumplimiento de las condiciones exigidas y que mi familia no cuenta con suficientes ingresos para afrontar los costos del tratamiento y de la estadía en Estados Unidos, me he visto en la necesidad de solicitar ayuda financiera a distintas instituciones, pero, no hemos obtenido apoyo hasta el momento. Por tal motivo, me veo en la necesidad de recurrir al gobierno que usted preside, con la aspiración de que a través de sus buenos oficios pudiera cubrir al menos una parte de los costos.

La situación que estoy enfrentando es una oportunidad para que algunos médicos venezolanos1 fortalezcan su preparación en el tratamiento de pacientes que sufren de hipertensión pulmonar y casos similares. Incluso, esta experiencia puede representar el punto de partida para que Venezuela se convierta en centro latinoamericano de atención a pacientes que enfrentan la citada dolencia2, si médicos venezolanos reciben el adiestramiento necesario. Para su conocimiento y fines, anexo a esta comunicación copia de algunos documentos inherentes al tratamiento de mi enfermedad. Hasta el presente, los costos del tratamiento3 incluyen, en su primera fase:

$ 14.000 (cateterismo, ecocardiograma, examen de sangre, inducción)
$ 7.267,90 (dosis de Flolan durante dos meses)
$ 1.500 (Alojamiento para dos personas4 ; cifra mensual aproximada)
$ 3.700 (Dos bombas5 para suministrar la medicina)
$ 1.400 (Pasajes para dos personas)
$ 184 (Primera consulta médica)
Total: $ 28.051,90

Actualmente, mi familia enfrenta un severo descalabro económico, tras el esfuerzo de cubrir los gastos ocasionados por mi enfermedad. Nuestra gran preocupación es no disponer de las reservas suficientes que garanticen la continuidad del tratamiento ya que ello podría significar un desenlace fatal. El costo de la dosis mensual de Flolan oscila, dependiendo de la dosis, entre de $3.800 y $4.800, por ahora. Adicionalmente a lo anterior, nos inquieta la serie de trámites requeridos para autorizar la entrada de la medicina a Venezuela, por lo que requerimos de su apoyo en tal sentido ya que el suministro de Flolan no puede ser interrumpido.

Confío altamente en la disposición de ayuda que en nombre del gobierno venezolano pueda ofrecerme. En espera de su respuesta, quedo de usted,

Atentamente,

Migdalia Denis de Clavel
Documentos inherentes al caso descrito serán presentados a su solicitud.

[1] El doctor tratante de mi caso tiene interés en recibir mayor instrucción e inducción para administrar el medicamento Flolan en Venezuela, con la debida autorización y adietramiento requerido en estos casos.
[2] Actualmente se conoce sobre varios pacientes latinos que han viajado a Pittsburgh para consultas relacionadas con hipertensión pulmonar, entre ellos una paciente venezolana.
[3] Esta relación sólo incluye parte de los gastos ocasionados por el tratamiento en Estados Unidos, sin considerar los numerosos exámenes (tomografías, rayos X, electrocardiogramas, ecocardiogramas, tests para medir la función pulmonar, caterización) y compra de medicamentos, previos a esta fase, efectuados en Venezuela.
[4] Incluye familiar acompañante, ya que debo ser atendida permanentemente.
[5] Es indispensable el uso de dos bombas; una de las cuales hace las veces de repuesto en caso de alguna falla en la bomba principal. Incluso, el médico recomienda contar con una tercera de emergencia, debido a que la droga no puede ser interrumpida ni un minuto.



Pittsburgh, 15 de marzo de 2001

Sres. de GlaxoSmithKline
Región Andina
Venezuela

Soy una paciente venezolana que requiere usar Flolan para tratar la hipertensión pulmonar primaria. Actualmente me encuentro en Pittsburgh, PA, USA, y necesito que, por favor, me informen cuál es el procedimiento a seguir para adquirir el Flolan en Venezuela. Considerando que no puedo suspender el tratamiento sin poner en riesgo mi vida, necesito que me confirmen si puedo obtener el Flolan a través de ustedes, después que me encuentre en Caracas, lo cual también será útil a otros venezolanos que se hallan en mi situación.

Los datos del producto son: Flolan (epoprostenol sodium) for injection A/6552 Product information 4093259. Conocido también como Prostaciclina. Presentación (en polvo): 0.5mg (blue top); 1.5mg (red top).

Actualmente, el medicamento Flolan se encuentra en fase de experimentación y sólo es posible obtenerlo en Estados Unidos, a pesar de que ya está aprobado por la FDA. Dicha medicina es la única alternativa conocida hasta el presente para tratar la hipertensión pulmonar primaria y debe ser suministrada de por vida. Los pacientes que participan del estudio con la referida droga deben permanecer en Estados Unidos por un tiempo indefinido debido a que el médico tratante debe monitorear las reacciones secundarias en cada paciente. En mi caso, tengo que salir de este país ya que no poseo suficientes recursos económicos, por lo que espero contar con su apoyo para introducir el Flolan en Venezuela, considerando que ustedes son los fabricantes del producto.

Por otra parte, tengo conocimiento de que Glaxo ofrece un Programa de Asistencia para Pacientes de bajos recursos, mediante el cual es posible obtener un significativo descuento. En mi caso, la situación económica familiar se ha visto seriamente afectada a consecuencia de los múltiples gastos ocasionados por el tratamiento de la enfermedad. Aunque he estado solicitando ayuda en distintas instancias, aún no he recibido ninguna respuesta afirmativa. En este sentido, mucho les sabré agradecer que me suministren información acerca del Programa de Asistencia que ustedes ofrecen para pacientes en Venezuela.

De antemano agradezco el apoyo que puedan prestarme. En espera de su respuesta, quedo de ustedes,

Atentamente,

Migdalia Denis de Clavel
Teléfonos: 0212-5515743 / 016-6237810
412-5788686 (Room 50) Pittsburgh,USA
fhnev2@stargate.net [Family House Neville, Pittsburgh PA, donde estaré hasta el 20 de abril 2001]
mgadenis@cantv.net; vdenis@telcel.net.ve



Necesitando ayuda para sobrevivir a la hipertensión pulmonar

Pittsburgh, 02 de abril de 2001

Miguel Maita
Editor de Opinión
El Universal
505 24 14--505 23 42--fax 505 37 13
mmaita@eluniversal.com

Soy profesional de Contaduría Pública (38 años), casada con médico Otorrinolaringólogo (44 años), ambos venezolanos, con tres hijos. Unos meses atrás me diagnosticaron hipertensión pulmonar, la cual es una enfermedad rara y mortal en caso de no ser tratada adecuadamente y a tiempo. Tras diversas consultas médicas y distintos tratamientos que no tuvieron éxito, se llegó a la conclusión de que en Venezuela no hay especialistas en dicha dolencia. Por tal motivo, y ante un crucial momento de gravedad, fui trasladada de emergencia a Pittsburgh, Pensylvania, donde se hallan los especialistas en hipertensión pulmonar, a nivel mundial. El tratamiento para estos casos consiste en la administración de la droga llamada Flolan. Dicha medicina es la única alternativa conocida hasta el momento para tratar la hipertensión pulmonar, y debe ser suministrada de por vida.

Considerando que mi vida depende del suministro de la misma y que mi familia no cuenta con suficientes ingresos para afrontar los costos mensuales del tratamiento, que son de unos de $3.800 en adelante [dependiendo de la dosis], así como los costos de la estadía y visitas a los médicos en Estados Unidos, me he visto en la necesidad de recurrir a este medio para solicitar la ayuda de personas que se quieran hacer solidarias con mi situación. Quienes deseen colaborar pueden hacer su donación en el Banco de Venezuela, Cuenta Corriente No. 127-101528-5, a nombre de Fundación Amigos de Migdalia Denis.

Migdalia Denis de Clavel
CI: 6.427.817
Teléfonos: 016-6237810 ó 012-6253358
mgadenis@cantv.net



Caracas, 03 de Septiembre del 2.001

Señores
Instituto Venezolano del Seguro Social
Dirección de Farmacia del IVSS
AT.- Dr. Ferrer Roa

Estimado Doctor ante todo reciba un cordial saludo.

La presente es con la finalidad de exponerle la gravisima situación a la me están sometiendo en este momento, con miras a que se le de una rápida solución al caso ya que mi vida depende de ello.

Soy con paciente de Hipertensión Pulmonar con fecha 02 de Julio presenté ante el IVSS la documentación requerida a fin de que otorgaran una planilla 17-45 No. 6427817A7725 a fin de lograr conseguir el medicamento FLOLAN el cual es el único medicamento que está comprobado a nivel mundial que puede disminuir la hipertensión y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Este medicamento debe ser utilizado diariamente de por vida y es suministrado a través de un catéter colocado en las venas principales del pecho y llega al corazón a través de una bomba de infusión. Este medicamento tal como lo dice toda la literatura presentada y los informes médicos no puede dejar de suministrarse ni por un minuto ya que podría ocasionar la muerte súbita del paciente.

El caso es que desde el mes de Julio han transcurrido 60 Días y no se ha resuelto el suministro del medicamento. Quiero también hacerle de su conocimiento que no es la primera vez que me sucede esto. Dicho medicamento no existe en el país y tiene un estricto control por el laboratorio en USA, siendo Pharmastat la única farmacia que tiene el medicamento a solicitud del seguro o del paciente por lo que en el proceso se debe tomar en cuenta el tiempo requerido para la solicitud, permisos, en fin el papeleo y posterior transporte (que siendo un medicamento tal controlado y único resulta engorroso el proceso). Hasta el momento he podido subsistir por medio de donaciones, incluso ha tenido que intervenir personal calificado de Miraflores, pero ya me queda muy poca existencia y no tengo a quien recurrir para solicitar más donaciones.

Le ratifico una vez más que mi vida depende de éste medicamento, por lo que literalmente puedo afirmar que la vida de una Venezolana profesional y trabajadora depende de la oportuna aprobación para la adquisición y posterior suministro del medicamento ya que debido al costo no puedo adquirirlo por mis propios medios, ésta situación de desesperanza y agonía me eleva los niveles de estres por lo que vivo con elevados niveles de angustia que son contraindicados para mi enfermedad, en lugar de estar calmada y serena.

Tengo tres hijos soy profesional he trabajado durante 20 años en mi país en los cuales no he dejado nunca de cotizar en el SSO. Lo llamo a la reflexión en cuanto a colocarse en la posición de una persona que intempestivamente le diagnostiquen una enfermedad rara y mortal (de lo cual nadie está excento) y su única alternativa sea un medicamento tan costoso que resulte inaccesible su adquisición por cuenta propia. Este hecho es lo más angustioso que he podido vivir, pero él enfrentarme a la escasez y tardanza en los tramites y muchas veces a la indolencia e ineficiencia del sistema para la adquisición del medicamento es como estar agonizando.

En vista de la vital emergencia y gravedad de éste asunto es que me he atrevido a hacer ésta carta a fin de solicitar sus buenos oficios para que gire las instrucciones con el fin de que le den la celeridad del caso para éste mes y los venideros ya que el tratamiento como ya lo mencioné anteriormente es de por vida. y debo solicitarlo todos los meses incluso por recomendación médica, por sentido común debido a todos los largos tramites y como medio de garantía de vida debo mantener por lo menos seis meses en casa lo cual me ha sido imposible.

Agradeciendo su atención prestada a la presente y en espera de su pronta respuesta.

Queda de Ud.

Migdalia Denis

CI 6.427.817
No. De planilla 17-45: 6427817A7725
Teléfonos: 5515743-0126276291-0166237810


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