Make your own free website on Tripod.com




Paciente con hipertensión pulmonar

Convivir con HIPERTENSIÓN PULMONAR

Página personal de Migdalia Denis Santana

Caso clínico





Caso clínico

En el año 1996 me fue diagnosticada la enfermedad mixta del colágeno, considerada como una combinación de cuatro enfermedades. Se manifestaba con dolores artríticos que me condujeron a una silla de ruedas debido a la inflamación que tenía en las articulaciones. Fui tratada con cortisona, básicamente, con lo cual fue totalmente controlada la artritis.

Luego, me afectó una plaquetopenia. Los niveles normales de plaquetas -que son de 120 mil en adelante- en mis análisis eran apenas de 8 mil, con un promedio fluctuante de 30 mil plaquetas. No podía superar los niveles normales de plaquetas, excepto con dosis elevadas de esteroides. Luego de diversos controles hematológicos, los especialistas consideraron mi evolución y determinaron que yo podía vivir perfectamente con esa cantidad de plaquetas porque se desarrollaron muy grandes durante 4 años no presenté hematomas, ni sangramientos, ni otra manifestación severa que indicara complicaciones. Sin embargo, ya para el quinto año esta situación comenzaba a ser altamente riesgosa.

Un día cualquiera hablando con un compañero de trabajo el cual sufrió un severa contracción muscular me comentó que lo había curado un médico chino con acupuntura y por probar fui llena de la más absoluta confianza. Le conté a aquel doctor que escasamente entendía mi idioma lo que me pasaba. Inmediatamente me dio a tomar algo que todavía no sé qué es (tenía aspecto y sabor a tierra). Luego pasé a una sala en la que me dieron unos exquisitos masajes en los pies y por último me colocaron agujas de acupuntura. Este procedimiento lo hice durante una semana. El caso es que al mes me hice mis recurrentes exámenes de sangre y sorprendentemente las plaquetas se habían elevado a niveles extraordinarios, tanto que me suspendieron los medicamentos y hasta el día de hoy estoy complemente curada de la plaquetopenia.

En el año 2000 comencé con un problema de disnea, sin haber sido asmática, ni haber presentado problemas respiratorios jamás. Al irme de viaje a Europa, tuve que interrumpirlo de emergencia por presentar disnea y otras complicaciones severas. Era una rutina estresante y cuando, desde Barcelona (España) a París (Francia) al tratar de tomar un tren que estaba a punto de partir, tuve que correr muchísimo. Al arribar al vagón casi no podía respirar. Mi sistema no daba más, me acosté y al apoyarme en la almohada sentí que se me estaba desprendiendo la vida. Me senté al borde de la cama con la clara conciencia de estar muriendo, aunque no me explicaba cómo a causa de lo que parecía ser una "gripe" común tuviera tales síntomas. Me daba golpes en las piernas con los puños cerrados diciéndome: ¡no me puedo morir! ¡No me quiero morir! La "gripe" la había pescado en Londres durante un aguacero, luego del cual me comenzó un dolor en el pecho y dificultad para respirar, cada vez más fuerte. En ese momento, ninguno de los síntomas justificaba la idea de morir por esa causa.

Esa noche tuve que dormir con más almohadas de lo normal para poder dormir semi-sentada, además me tome una pastilla tranquilizante para dormir calmada. Él Luego de 8 horas de viaje, llegó a París. Al despertar al día siguiente estaba bastante sosegada y nos trasladamos al hotel, desde donde salimos a pasear. Caminar me provocaba un tremendo cansancio, pero continuaba intentándolo mi meta era atravesar el Arco de Triunfo de París, pero realmente no pude llegar, para ese momento dar dos pasos a la vez significaba un esfuerzo enorme, simplemente no era posible para mí. Nos devolvimos al Hotel para regresar a Caracas, hecho que supuso la odisea de un día completo.

Al llegar a mi casa le di una gran sorpresa a mi familia por regresar antes de tiempo. Tomé un baño e inmediatamente me fui a la clínica. Allí me dejaron hospitalizada, ya que estaba en estado crítico. Se me había roto la pleura, tenía pericarditis una severa inflamación en el hígado, cardiomegalia, un soplo en el corazón y una ligera infección en los riñones. Mi sistema estaba colapsado. Allí estuve 8 días internada recibiendo tratamiento. Yo no entendía que me pasaba.

Al salir de la clínica con el diagnóstico de trombo-embolismo pulmonar, que supuestamente era el culpable de la hipertensión pulmonar, inicié el tratamiento con diuréticos, bloqueadores de calcio y esteroides. A los 2 meses la hipertensión pulmonar había disminuido considerablemente. Volví a mi vida normal en mi casa y en la oficina. En Noviembre de ese mismo año me sometí a otro chequeo y la hipertensión estaba elevada, otra vez. La especialista tratante me manifestó su preocupación porque ya el tratamiento inicial no era efectivo y me referiría a especialistas en Neumología y Reumatología porque ella no podía resolver el caso sin apoyo de otros especialistas. Por supuesto que esto me hizo un llamado interior muy profundo y comenzó esa Navidad la odisea que me llevó a consultar 9 médicos, uno de los cuales me recomendó hacerme una biopsia de pulmón, lo cual yo acepté hacer en contra de la voluntad de algunas personas que opinaban que si ingresaba a la sala de cirugía no salía viva ya que mi corazón no resistiría.

Paralelamente había iniciado la búsqueda en Internet sobre otros casos similares, hospitales especializados en trombosis pulmonar. Alguien me entregó un artículo sobre un paciente con una patología similar y allí referían a la Asociación Americana del Corazón. Abrí esa página y caí en la sección de hipertensión pulmonar.

A partir de allí ubique a una cantidad de médicos a los cuales les envié cartas (envié al menos 30 cartas.) A la semana de haberlas enviado recibimos la llamada de un Doctor del UPMC de Pittsburgh-USA. Este doctor era un médico venezolano adjunto al Dr. Srinivas Muralla, Director de Cardiología y experto en trasplantes de corazón-pulmón. El caso es que este Doctor nos recomendó ir a un Neumólogo llamado Dr. Douglas Olivares en Caracas. Migdalia Denis con su médico venezolano Dr. Douglas Olivares Ya para ese entonces tenia fecha de operación para hacer la biopsia de pulmón. Afortunadamente logré conseguir una cita con el Dr. Olivares antes de la operación. El Dr. Olivares apenas escuchó mi relato me recomendó cancelar la operación ya. Él me envió para hacerme un cateterismo después del cual caí en terapia intensiva ya que durante el procedimiento pasó una bacteria hospitalaria a mis ya dañados pulmones. Eso me descompensó por completo y estuve una vez más a punto de fallecer. Recuerdo que durante el momento más critico en el que apenas escuchaba las voces de mi hermana y mi medico que estaban a mi alrededor yo me concentraba en respirar y trataba de estar completamente relajada ya que pensaba que mientras respirara significaba que estaba viva (yo a lo mío y los médicos al lo suyo, pensaba). Por supuesto, después entendí que esta actitud probablemente me haya salvado la vida ya que permití, a través de la relajación, que la energía positiva fluyera y los médicos pudieron hacer un mejor trabajo y mi sistema pudo compensarse cómodamente de este desafortunado evento.

Sin embargo, el problema inicial seguía allí y ahora más profundo, ya que la bacteria hizo que la presión en mis pulmones se elevara aun más. Es esta situación indujo a mi médico recomendarme que me fuera dé emergencia para Pittsburgh. El 15 de marzo de 2001 comenzó el tratamiento con Flolan.

El tratamiento con Flolan es algo complejo y delicado ya que depende de una bomba de infusión que está conectada a tu corazón a través de un catéter. Se debe mantener un cuidado extremo a fin de evitar infecciones así como también requiere tener un tiempo diario dedicado a la preparación de la medicina. Después de la conexión ya se deja de ser una persona normal. La vida gira en torno a un nuevo miembro del cuerpo, una máquina la cual debes utilizar de por vida. Y si falla, probablemente peligre mi vida. Para mi fortuna, a partir de entonces, mi salud ha estado muy estable y llevo una vida normal. Es muy importante destacar que la medicina tiene un costo por encima de los $4,000 al mes y no se distribuye para Latinoamérica.

El aceptar que eres vulnerable y que sufres de una enfermedad crónica es una situación realmente difícil, desde el punto de vista psicológico. Te invaden estados de pánico que sólo lo pueden comprender las personas que lo han sufrido. El terror de sentir que realmente te puedes morir en cualquier momento es algo indescriptible. Y si a eso le sumamos que te tienes que conectar a una máquina para poder vivir y que además esa medicina no existe en tu país y que el costo es mayor de lo que puedes pagar, pues, verdaderamente se complican las cosas.

Después de pasar por varios días en los que me invadía un terrible pánico, en donde el mundo se me había venido encima, llegó el día en que orando al frente de la virgen le pedí: que me ayudara a bien morir aceptándolo con resignación o que me diera la entereza para aceptar esa circunstancia y poder ponerla en positivo. Pues, ocurrió "la magia", "el milagro" o como se le quiera llamar. En ese momento sentí una paz profunda y el pánico desapareció. Fue como si una nube negra se despejara del cielo con un solo chistar de dedos, a partir de allí poco a poco fui encontrando soluciones a los problemas y descubrí que la actitud ante las situaciones es lo que hace la diferencia entre un problema y un reto.

Otra "coincidencia" que quiero destacar es que las pacientes venezolanas que estábamos bajo el tratamiento de Flolan sólo éramos tres. Casualmente una de ellas estaba en esa misma ciudad, con el mismo doctor y el mismo momento en que yo estaba en Pittsburgh. La otra chica estaba también en esa fecha en consulta en Cleveland. En mi opinión, no puede ser una simple casualidad que de 25 millones de venezolanos las tres estuvimos en el mismo tiempo en USA y que dos de nosotras coincidimos en el mismo lugar al mismo tiempo con una historia bien similar.

A mi regreso a Venezuela me tocó enfrentar un nuevo reto aparte de mantener estable mi salud. Me tocaba conseguir un medicamento que ni siquiera tenía registros sanitarios en el país, también tuve que enfrentar el hecho de perder mi seguro por lo que tuve que recurrir a la Seguridad Social de mi país que es un verdadero infortunio. Pero, con mucha tenacidad y perseverancia logré por varios años conseguir la medicina por el Seguro Social. Para ello tuve que enfrentarme a muchas vicisitudes y hasta tener que recurrir a la presidencia del laboratorio para lograr tener medicina en stock.

Para el 2003, después del paro Nacional en Venezuela, el cual duró dos meses, paralizaron la distribución de la medicina y me tocó decidir una vez más entre morir como guerrera o como tonta. La decisión fue ser guerrera. Esta decisión la tomé completamente serena y absolutamente segura de estar haciendo lo correcto ya que todo mi ser interior intuía que era lo correcto y me prepare para ganar. En medio de mis meditaciones dispuse también que yo obtendría lo que necesitaba ya que en algún lugar del planeta estaba y yo estaba dispuesta a recibirla. Después de tomar la decisión hablé con mi ex-esposo y mi familia y les dije que me iría Miami en busca de obtener una vía segura para conseguir el suministro de la medicina. Es así como llamé a unos amigos y les comenté mi decisión y ellos me ofrecieron trabajo. Entonces hice una maleta y me fui a Miami sola. Hice investigaciones durante 6 meses hasta que logré dar con las circunstancias que me llevaron a un doctor especialista en el hospital Mount Sinai el Doctor Hernando García. A través de este doctor y de mi enfermera Donna Roger he podido conseguir medicinas por donaciones. Estos dos seres han sido unos verdaderos ángeles protectores en mi vida. Al llegar a Miami y después de vivir 4 meses sola logré que mi hija menor se viniera a vivir conmigo y luego de un año y medio se vino mi hijo. La vida en Miami ha sido difícil, pero, muy gratificante a la vez, me ha permitido compartir y compenetrarme con mis hijos de manera muy especial, como nunca lo había hecho antes. Mi hija se está graduando de High School y mi hijo esta estudiando la carrera de Marketing. Esta circunstancia los ha hecho madurar y tener un crecimiento bien enriquecedor. Los acontecimientos con mi ex-pareja nos llevaron a un divorcio irremediable.

Recientemente, comencé con un tratamiento experimental con la pastilla Ambrisentan. Estamos esperando los resultados, mi medico dice que tendremos que esperar las pruebas del cateterismo para tomar las decisiones pertinentes.

Migdalia y RaúlEn el 2006, de nuevo la vida me puso en mi camino otro "ángel" el cual me ha recordado el sonido de la música y que en ella o a través de ella he descubierto que ciertas melodías me conectan a recuerdos felices, me relajan, me ha hecho ver que la música es una herramienta con mucha importancia en la vida, que puede reconfortar mi alma, aquietar mis emociones y clarificar mi mente. Me ha enseñado que a través de ella me puedo conectar con mi esencia y lo mas sagrado de la vida, que la puedo usar para recuperar mi estado emocional, para recuperar y fortalecer mi bienestar. Este "Ángel" me ha llevando a darle significado a esos detalles que uno pierde en el día a día, me ha enseñado a ver y observar las estrellas como guías y a tener mis estrellas que sólo saben reír para mí.

También me ha enseñado que "la vida es como un cuento lleno de ilusiones en donde lo mejor del cuento que es que a la mitad del cuento se puede volver a comenzar". Al vivir cada instante uno lo aprecia mucho mas cuando se puede compartir tantos momentos con una persona que tiene los mismos valores que tú, el vivir día a día como si fuese el ultimo día de tu vida es como vale la pena vivir. Esta relación ha representado para mí un renacer, una ilusión, un reencuentro de mi yo como persona, como ser humano, como mujer. Yo creo que todos tenemos derecho a ser queridos, pero, el saberse querida "a pesar de" es lo que hace la diferencia. Estoy segura que estas palabras sólo la pueden entender en su máxima expresión y profundidad las personas que como yo han vivido o viven circunstancias similares.

En este año 2007, mi salud está completamente estable, tengo una vida normal, estoy llena de esperanza de vida, tengo unas ganas infinitas de vivir muchos años. Estoy trabajando como Administradora en la empresa de mis amigos, a los cuales les estaré eternamente agradecida por esta oportunidad, por que ha representado el canal para yo poder lograr lo que he logrado. También trabajo con los Hipertensos Pulmonares de Latinoamérica a través de mi Fundación. La Sociedad Latina de Hipertensos Pulmonares está registrada en Miami. Espero que para este año se puedan consolidar una gran cantidad de proyectos.

Revisado: Mayo, 2007


ForoE-mail

Inicio | Mi familia | Caso clínico | Fundación | La enfermedad | Flolan |
Enlaces | Logros | Artículos | Cartas | Mensajes | Libro de Visitas |


Diseño Original: Empresa Órbitas, C.A. Julio, 2001
Re-edición: Lourdes Denis Santana. Enero, 2004

© Derechos Reservados
Sociedad Hipertensión Pulmonar
Grupo Apoyo Venezuela
PPH Cure Foundation