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SOCIEDAD LATINA DE HIPERTENSOS PULMONARES
phlatinsociety@hotmail.com

 

 
GRUPO LATINOS CON HIPERTENSIÓN PULMONAR
 
1.0. Sumario Ejecutivo

1.1. Introducción

El Grupo Latinos con Hipertensión Pulmonar aspira ser una Sociedad sin fines de lucro en USA, cuyo objetivo principal será prestar apoyo a las personas latinas que padezcan esta rara enfermedad. Esta idea surge como una respuesta a la gran necesidad que existe de consolidar todos los esfuerzos que se han hecho en cada uno de los países latinos, especialmente en Sur América. Este es un paso más en el proceso que se ha venido gestando desde Venezuela desde el año 2000 gracias a FUNDAMIDE, una organización sin fines de lucro que fue creada en principio para apoyar a una persona que padece de esta enfermedad y que luego se ha ido expandiendo.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de los vasos sanguíneos de los pulmones en el cual la presión en la arteria pulmonar (el vaso sanguíneo que conduce la sangre del corazón a los pulmones) se eleva sobrelos niveles normales y puede convertirse en una amenaza para de la vida. Entre los criterios para el diagnóstico utilizados en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) se incluye una presión media de la arteria pulmonar de más de 25 mmHg en reposo, o más de 30 mmHg con ejercicios. La alta presión en la arteria pulmonar da lugar a que el corazón no puede bombear en contra de la resistencia de la presión arterial en los pulmones. Esta resistencia daña eventualmente el ventrículo derecho del corazón. El ventrículo derecho cambiará de dimensión y tamaño hasta que no pueda bombear más y como consecuencia el paciente sufrirá de insuficiencia cardíaca y, en ausencia de tratamiento adecuado, morirá.

La incidencia de la hipertensión pulmonar primaria fluctúa entre 1 a 2 casos por millón en la población general. Lo raro de esta enfermedad y lo poco frecuente hace que sea diagnosticada tardíamente o mal diagnosticada. Tristemente en la mayoría de los casos bien diagnosticados los pacientes empeoran y hasta fallecen irremediablemente por falta de tratamiento adecuado. Las medicinas para tratar esta enfermedad son costosas y en nuestros países latinos no existen adecuados servicios sociales que amparen estos tratamientos. Es aquí donde se fundamenta principalmente la necesidad de crear este organismo "La Sociedad Hispana de Hipertensos Pulmonares" que pueda prestar ayuda a los que padecen de este mal.

1.2. La Organización

FUNDAMIDE es una organización privada sin fines de lucro cuyo objetivo principal es proveer información a las personas afectadas con Hipertensión Pulmonar orientar sobre la asistencia médica y psicológica así como ayudar a los hipertensos pulmonares a sufragar los gastos de tratamiento en la medida de las posibilidades de la fundación. Desde su inicio, la oficina de FUNDAMIDE funciona en la ciudad de Caracas-Venezuela. Posee una página web cuya dirección está disponible en: http://denissantana.tripod.com/migdalia/fundacion.html

FUNDAMIDE nace como una respuesta al poco conocimiento de los tratamientos que pueden ser aplicados, a la poca conciencia y al escaso material de apoyo que se tiene en nuestro país (Venezuela) sobre esta rara enfermedad. Tal situación conduce a una serie de casos mal diagnosticados, diagnosticados tardíamente o diagnosticados sin tratamiento adecuado. Por otra parte, existe la imperiosa necesidad de establecer una vía expedita y segura para la obtención de las medicinas que están recomendadas para tratar la enfermedad.

Los logros más resaltantes

" Obtención de los permisos sanitarios por parte de los organismos reguladores sanitarios en el país para introducir la medicina en Venezuela. Actualmente la medicina se puede importar sólo bajo pedidos especiales y exclusivamente para pacientes diagnosticados con la enfermedad.

" La enfermedad ha sido declara como problema de salud pública en Venezulea.

" El Seguro Social subsidió la medicina por un año a una de las pacientes en Venezuela.

" El caso ha sido tratado en un Congreso de Neumonología y Medicina Interna realizado en Febrero del año 2002. Este evento contó con la asistencia de unos 300 médicos y fue realizado en el Hotel Caracas Hilton en Caracas.

" Se ha difundido el problema a través de los medios de comunicación tales como: (a) Entrevistas realizadas en televisión a través del Noticiero de Televen y el noticiero de Radio Caracas. (b) Entrevista realizada en Radio Caracas Radio, con la Doctora Gessen. (c) Reseñas periodísticas publicadas en el periódico Quinto Día, en el periódico El Nacional y en el Periódico PANACEA del día Domingo 19 de Mayo del 2002.

" Venezuela estuvo representa por primera vez en el 5to congreso Internacional de Hipertensos Pulmonares, desarrollado en Irving, California en Junio del 2002.

" En Julio del 2002 se logró que GLAXO (Laboratorio fabricante del FLOLAN) mantuviese un adecuado stock de medicina en el país para una de las pacientes. Lamentablemente este proceso fue cancelado por la falta de pago del Seguro Social al Laboratorio dejando desamparada a la paciente para obtener la medicina.

" Gracias al modesto esfuerzo realizado se ha podido introducir en nuevos tratamientos a varios pacientes.

" Está en funcionamiento un grupo de apoyo en Internet que en la actualidad cuenta con personas de diferentes países de Latinoamérica y España. Gracias a la participación y al esfuerzo de las personas en el grupo ha surgido la necesidad de formalizar un grupo en los Estados Unidos que permita proveer información y recursos a nivel latino, especialmente en América del Sur, ya que hasta el momento no existen canales seguros para proveer de medicamentos y diagnósticos adecuados a la población que sufre de esta enfermedad.

" Estamos en el proceso de desarrollando una página web. El objetivo de esta página es proporcionar información en cada uno de los países asociados. Esta página va a tener link con otras como la de la Sociedad de Hipertensión Pulmonar Americana, así como también orientaciones de médicos y Clínicas donde se pueda recurrir para obtener ayuda .

" Estamos iniciando las relaciones con un grupo de médicos en cada uno de los países para iniciar los procesos de investigación, a fin de crear centros hospitalarios al cual puedan acudir las personas.

1.3. Objetivos

" Presentar el proyecto a organizaciones y fundaciones tanto en USA como en Europa con el objetivo de crear los fondos suficientes para arrancar.

" Crear una NON-Profit en USA llamada Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. (hacer la solicitud ante el gobierno de USA para que la califiquen como tal)

" Establecer contactos en cada uno de los países que se incorporen e a la ONG para canalizar a través de ellos la divulgación del problema.

" Contactar a médicos y hospitales interesados en el proyecto en cada uno de los países.

" Contactar a los laboratorios fabricantes de las medicinas a fin de lograr distribución en los medicamentos en los países latinos y tener la misma oportunidad de vida que tienen los países desarrollados.

" Promover la Sociedad a fin de captar recursos económicos o en medicinas.

" Canalizar recursos para dictar conferencias en las asociaciones médicas de cada país.

1.4. Misión

El Grupo Latino de Hipertensos Pulmonares es un conjunto de personas cuya misión principal es divulgar información sobre la enfermedad llamada Hipertensión Pulmonar, orientar sobre el que hacer y a donde acudir una vez diagnosticado, canalizar recursos para la investigación de la enfermedad en los países latinos, así como también canalizar esfuerzos para proveerse de los recursos económicos y ayudar a la gente de escasos recursos para la adquisición de medicamentos y tratamientos médicos.

1.5. Claves del Éxito

Única Sociedad de apoyo de este tipo en Latinoamérica.

2.0. Sumario de Organización

La Sociedad de Hipertensos Pulmonares será la única Sociedad a nivel latino encargado de mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hipertensión Pulmonar proveyéndoles de medicinas y canalizando adecuados tratamientos tanto científicos como psicólogos. Nuestro foco será la divulgación del mal y la captura de recursos monetarios a través de:

1. La promoción al gran público.

2. Protección de los derechos de vida de las personas con HP.

3. Asistencia científica y psíquica para mejorar la calidad de la vida de los HP.

2.1 Entidad Legal. La Sociedad de Hipertensos Pulmonares será una Corporación Non-profit cuyos recursos estarán destinados a la protección de los enfermos aquejados de este mal.

2.2. Posiciones e Instalaciones

La Sociedad de Hipertensos Pulmonares tendrá su base principal en Estados Unidos de Norteamérica y a su vez tendrá asociados en cada uno de los países afiliados.

3.0. Servicios

La Sociedad de Hipertensos Pulmonares proporcionará una variedad de servicios a personas que sufran de la enfermedad, a médicos interesados en obtener información, canales de comunicación con los Laboratorios, canales para obtener el financiamiento de tratamientos y medicinas.

Coordinación de actividades para presentación de charlas y seminarios, congresos médicos donde se expanda información de nuevos tratamientos.

Comunicaciones en forma de un boletín de noticias mensual y reuniones regulares mensuales así como boletines especiales. Contaremos con el soporte de una página Web en la cual se proveerá de información de diferente naturaleza (actualmente en construcción) y contaremos con el soporte del grupo latino en la red_________________actualmente activo.

Establecimiento de canales de distribución de las medicinas en cada uno de los países y contacto con los laboratorios fabricantes para una mejor distribución en los países asociados.

Comidas mensuales para distribuir información y obtener recursos.

Buscar asociados culturales que ofrezcan espectáculos a beneficio de la Sociedad para recaudar fondos.

Contactos con los organismos gubernamentales encargada de la salud en cada país asociado.

3.1. Dirección

La dirección de la Sociedad estará en la base principal en el Estado de la Florida en USA y contará con un presidente y un grupo ejecutivo de apoyo directamente bajo la dirección e la Sociedad también contará con un grupo de voluntarios que brindaran apoyo a la sociedad. Se dispondrá de organismos jurídicos, en cada país asociado, que permitan canalizar los recursos tanto de información como científicos.

3.2. Organización

El presidente personalmente visitará cada país asociado y se verificará que los recursos sean canalizados adecuadamente. El presidente y el personal coordinarán y producirán los procedimientos y las actividades necesarias para manejar la Sociedad, a la vez que proporcionarán los servicios para nuestros miembros.

3.3. Tecnología

La dirección ejecutiva de la Sociedad mantendrá una infraestructura que permita una información avanzada y al día por medio de:

- Base de datos que contemple las direcciones de correo electrónico y datos completos de cada uno de los pacientes por país.

- Base de datos con cada uno de los doctores especializados en la en enfermedad por país.

- Página web informativa.

- Teléfono e instalaciones de fax.

4.0. Sumario de Análisis del mercado

La investigación realizada demuestra que la Hipertensión Pulmonar es una enfermedad extremadamente rara que afecta con mayor frecuencia a las mujeres (jóvenes) que a los hombres. Algunos estudios indican que ocurre de uno a dos casos por cada millón de habitantes por año. La HPP se clasifica a su vez en HPP Familiar o HPP Esporádica (casos aislados). La HPP Familiar significa que dentro de una misma familia pueden existir varios casos de HPP. Se sabe que la HPP Familiar tiene un fondo genético. Es muy importante que la gente que posea antecedentes familiares del HP, aunque no tenga síntomas, sea controlada rutinariamente. Recientemente, los científicos han identificado un cromosoma específico que se relaciona con la HPP, pero no saben el tipo exacto de defecto. La investigación científica sobre este defecto está en curso y puede conducir a una pronta curación

. La HPP ha sido históricamente una enfermedad crónica y peligrosa ya que afecta a los pulmones, al corazón y a otros órganos. Es incurable y tiene una estadística de pobre supervivencia. Hasta hace pocos años, la supervivencia en los pacientes no tratados era de solamente 40 a 55 por ciento a dos años del inicio de los síntomas, sin embargo, los nuevos tratamientos que están disponibles han mejorado perceptiblemente el pronóstico. Los datos recientes indican que la longitud de la supervivencia está en continua mejoría, con algunos pacientes capaces de manejar el desorden de 15 a 20 años o más tiempo. Aún así, el promedio de expectativa de vida es considerado menor que en el individuo normal.

La incidencia es la una a dos por millón en la población. Los principales obstáculos para establecer un diagnóstico clínico temprano en la evolución de la enfermedad son la naturaleza no específica de los síntomas y la sutileza de los signos de la enfermedad menos avanzada. La duración media entre el comienzo de los síntomas y el establecimiento del diagnóstico es de aproximadamente 2 años y en aproximadamente el 10 % de los pacientes el diagnóstico no se establece hasta después de 3 años de comenzados los síntomas. La disnea, que es la razón más frecuente por la cual se solicita ayuda médica, se produce en el 60 % de los pacientes, sin embargo, casi todos los pacientes la reportan a medida que progresa la enfermedad. La fatigabilidad es un síntoma precoz frecuente; la angina y el síncope, especialmente al realizar un esfuerzo, son indicativos de limitaciones más severas en el volumen cardíaco. Aproximadamente el 10 % de los pacientes, normalmente mujeres, reportan síntomas del fenómeno de Raynaud.

Al ser la Hipertensión Pulmonar una enfermedad rara y poco frecuente hace que pocos laboratorios, servicios de salud de los Estados y organismos tanto nacionales como internacionales se interesen en prestar ayuda para las personas que lo requieren. Esta situación se observa mucho mas acentuada en países latinos los cuales no cuentan con una infraestructura social adecuada y concurrente. Es por ello que tristemente la muerte se ha convertido en la única expectativa para las personas de escasos recursos que sufren de este mal en los países Latinos y con muy poca calidad de vida mientras se sufre.

"La Sociedad latina de Hipertensos Pulmonares" con el apoyo Institucional necesario esta en la búsqueda de lograr el cambio de la situación antes descrita y se posicionara como el instituto de mayor solides y apoyo para los Hipertensos Pulmonares latinos.

4.1. Segmentación de Mercado

1. Personas que padezcan de Hipertensión Pulmonar interesados en obtener una mejor calidad de vida.

2. Médicos neumonólogos y cardiólogos especialistas en HTPP.

3. Instituciones públicas encargadas de la Salud.

4. Laboratorios especializados en la fabricación de medicamentos para las personas que sufran de HTPP.

4.2. Necesidades del mercado

Principalmente, nuestros miembros y miembros potenciales serán personas con recursos limitados para cubrir el costo de los medicamentos y médicos e instituciones interesadas en la enfermedad.

4.3. Tendencias del Mercado

Una tendencia importante es el desinterés de instituciones y laboratorios en este mercado. Ya que por ser una enfermedad poco común y cuyo tratamiento es costos resulta muy poco rentable para los laboratorios fabricantes y poco estimulo por parte de los Gobiernos Latinos en apoyar estos enfermos.

Una tendencia más positiva existe en países como los Estados Unidos, Inglaterra, Alemania o España en los cuales existen asociaciones y grandes hospitales dedicados a la investigación y apoyo a los ciudadanos que padecen de este mal. Incluso en la India están en procesos investigaciones muy interesantes de la aplicación de medicinas menos cotosas como el VIAGRA en los Hipertensos Pulmonares con resultados aunque no concluyen si satisfactorios.

4.4. Crecimiento del Mercado

No existen en Latinoamérica estadísticas confiables de la tasa de crecimiento de esta enfermedad, ni su evolución ni su proceso. Por lo que no se puede especificar ni detallar este tema.

5.0. Estrategia y Sumario de Puesta en práctica

La Sociedad Latina de Hipertensos Pulmonares una vez establecida como Non-Profit en USA, establecerá sus operaciones en el Estado de la Florida y contara con personal de apoyo en California. De manera que se canalicen las informaciones México y Centro América se centralizara en California y Sur América en el Sur de la Florida.

6.0. Plan de Personal

Básicamente la Sociedad contara para el primer año con una presidente y un secretario dedicados a tiempo completo a esta actividad. Su gran fortaleza será contar con una estructura formada por un gran grupo de voluntarios tanto en los Estados Unidos como en cada uno de los países asociados.

7.0. Plan Financiero

Consideraciones Financieras

Nuestra estrategia principal es el crecimiento a través de apoyo Institucional en principio y luego de consolidado como una Non-profit en USA apoyarse en las donaciones que provengan de las personas naturales y personas jurídicas.

Queremos financiar el crecimiento por el apoyo de un instituto internacional interesado en el proyecto.

7.1. Asunciones Importantes

1. Después del primer año de operaciones se asume que se contara con por lo menos 10 miembros potenciales que aportaran una cantidad de 250$ al año.

2. Se efectuarán por lo menos una reunión y cena o banquete benéfico al año para la captación de donaciones las cuales contaran con la asistencia de unas 200 personas las cuales pagaran unos $30 cada uno mas patrocinios de unos $5000.

3. Se efectuarán viajes a por lo menos tres países claves de Latinoamérica en los cuales se dictaran conferencias. Estas conferencias serán patrocinadas por miembros potenciales y a su vez cintara con la asistencia de unas 200 personas que pagaran unos $50 por persona.

4. Contaremos con la inscripción de por lo menos 20 personas en el primer año con un aporte de 25$ cada una.

Gastos:

1. Los gastos de las reuniones y banquetes serán los de alquiler del local y la agencia de festejos y de publicidad, se espera que gran parte de la comida ofrecida sea obtenida bajo patrocino así como un buen porcentaje del alquiler del local.

2. Se tiene gastos fijos de nomina. No se tienen gastos de alquiler del local ya que se laborar desde la casa de la asociada principal y no se tendrá que pagar alquiler de oficinas.

3. Los gastos de teléfonos, fax y luz serán de aproximadamente unos_______________

4. Los gastos de papeleo y abogados serán de unos __________________________para el primer año de operaciones.

7.2. Ganancias y Pérdidas proyectados para tres años

Nuestro beneficio proyectado y pérdida son mostrados ___________, con ventas que aumentan de más de $_________- el primer año a más de $_______. Las ganancias pueden ser aplicadas a actividades _________, actividades de control de comercialización, o sostenidas para contingencias.

7.3. Flujo Proyectado en efectivo

Proyecciones de flujo en efectivo son críticas para nuestro éxito. Muestran el flujo mensual en efectivo en la ilustración, con una barra que representa el flujo en efectivo por mes, y el otro el equilibrio mensual. Las figuras de flujo anuales en efectivo son incluidas aquí y los números más importantes mensuales detallados son incluidos en los apéndices.

7.4. Balance Proyectado

El balance en la mesa siguiente muestra el crecimiento manejado pero suficiente de valor neto, y una posición suficientemente sana financiera. Las estimaciones mensuales son incluidas en los apéndices.

 
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  Diseño Edición: Ávila Publicidad. Mayo, 2006
 
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